ОСОБЕННОЕ ДЕТСТВО

Своими мыслями по этому поводу с нами поделилась Елена Лебедева, мама ребенка с особенными потребностями в развитии. Она не только сама научилась принимать своего сына таким, какой он есть, но и помогает это сделать другим родителям.

– Детство – это когда день начинается с объятий мамы, запаха вкусного пирога, игр, ребячьего озорства... И сколько всего интересного и неизведанного вокруг. И ты можешь играть в снежки, бегать по первым весенним ручьям, рассматривать жука на большой ромашке, наслаждаться шелестом листвы под ногами, идти с папой за руку и чувствовать себя большим и важным, прижиматься к маме и тихо радоваться. И это все можешь сделать ты САМ!

А бывает так: рождается ребенок, и ты понимаешь, что не только его детство, но и вся его жизнь будет особенной. Вот так и наш жизненный путь, на котором оказались мы с сыном, тоже стал особенным. И мне, как маме, принять, что ребенок особенный, было очень трудно и больно. Но это нужно было сделать, чтобы идти дальше и преодолевать трудности. Были и отрицание, и гнев, и вопрос «за что?», доводивший до нервного истощения в череде бесконечных реабилитаций, который потом плавно перешел в один из определяющих вопросов «для чего?», и долгожданное принятие.

– Елена, что именно вам помогло справиться с эмоциями и все-таки принять ситуацию?

– Оказаться в мире особого детства, встретиться лицом к лицу с недугом своего ребенка и заглянуть в глаза других особенных детей, с которыми сводила судьба, – все это вызывало чувство беспомощности, страха, неуверенности. Но видя примеры других родителей особенных детей и принимая ситуацию, постепенно поняла, что все зависит от внутреннего стержня и эмоциональной устойчивости. И, конечно, большое значение имеет поддержка и помощь. Все эти годы со мной рядом идут мои родные и близкие люди. Ведь сказать, что путь трудный – ничего не сказать.

Желание помочь своему сыну толкало на ознакомление с совершенно противоположными для моей профессии инженера-строителя дисциплинами. Это потом я поняла, как науки перекликаются между собой и, например, для решения разнообразных задач биомеханики человека используются знания курса «строительные материалы», «механика», «физика», «математика». Да и сам Господь направлял и помогал, посылая нужных нам людей, которые по-доброму делились знаниями и не оставались равнодушными.

– Теперь и вы помогаете другим родителям особенных детей...

– Однажды мне на глаза попались слова архимандрита Ефрема Святогорца: «Чадо мое, когда тебе больно, собери все свои душевные силы и постарайся понять смысл боли, через которую Бог открывает тебе небо!» Пришло осознание... Не задумываясь, я выбрала для себя новый профессиональный путь. С большой благодарностью вспоминаю всех наставников – профессионалов своего дела.

Так, на одной из реабилитаций мы познакомились с руководителем программы нейропсихологической коррекции развития детей с органическим поражением головного мозга «Рука-Мозг», доктором философии Анатолием Смоляниновым. Программа является плодом работы специалистов разных стран и оформлена на базе нейропсихологической лаборатории EPSYNEL Университета Каменского в Братиславе. Именно по рекомендации А. Г. Смолянинова и была выбрана тема дипломной работы «Выявление эффективности методов вертикализации у детей с диагнозом детский церебральный паралич». Позже с материалами этой дипломной работы приняла участие в IV всероссийской научно-практической конференции, проходившей в Санкт-Петербурге, на базе ФГОУ ВО «Национальный государственный университет физической культуры и спорта имени П. Ф. Лесгафта».

Затем началась моя частная практика. Знакомство с семьями, воспитывающими детей с особенными потребностями, как лично, так и профессионально продолжается. Всегда в общении присутствует много поддержки, теплых и добрых слов.

– Наверняка это непросто и требует постоянного обновления знаний.

– Могу сказать, что данное направление требует постоянного повышения уровня квалификации. Я веду детей с разными диагнозами, одни из частых – органическое поражение головного мозга, детский церебральный паралич (ДЦП), аутизм, расстройство аутистического спектра (РАС), синдром Дауна, СДВГ, ЗПРР.

– На что вы хотели бы обратить внимание родителей, в семье которых воспитывается ребенок с особенными потребностями?

– Как родитель особенного ребенка и как педагог, находясь по ту и другую стороны проблемы особого детства, за эти годы я поняла для себя, что «просто любить» – это не принятие особенного ребенка. С любовью должны плотно пересекаться коррекция и воспитание. И это не смотря на то, каким, легким или тяжелым, путем ты идешь. Путь коррекции отклонений в развитии долгий и требует системности и комплексного подхода.

«Просто любить» – это зона комфорта для взрослых. И выходя целенаправленно за ее пределы, видя проблемы ребенка, родители и специалисты должны приложить все возможные усилия для обучения ребенка навыкам самообслуживания, адаптации его в обществе и социализации.

Разумеется, требовать от ребенка с умственной отсталостью на отлично овладевать знаниями по точным наукам мы не будем, от ребенка с диагнозом ДЦП не будем добиваться получения спортивных разрядов, не будем настаивать для ребенка с аутизмом на посещении, например, общих групп и классов, если он еще к этому не готов. Но можно развивать, корректировать, направлять, искать скрытые таланты, дарованные ему Богом, и помогать ребенку улучшить его состояние, определяющее весь дальнейший жизненный путь.

Ведь может быть так, что один ребенок закончит коррекционную школу на отлично и будет мастером своего дела, но у него при этом не будет степени бакалавра. Другой ребенок научится говорить короткими фразами, научится читать и считать, пусть на самом начальном уровне, овладеет навыками самообслуживания и будет жить самостоятельно с минимальной сторонней помощью. А у кого-то состояние и улучшится по сравнению с исходным , но всегда будет требоваться помощь «старшей сестры». И пусть кому-то достижения покажутся совсем незначительными – для других это будет огромная победа.

Самое главное – вовремя рассмотреть и увидеть ту или иную задержку в развитии ребенка. Да, порой увиденное легче отвергнуть и гнать от себя прочь. Но в таком случае мы теряем время.

Многие родители, видя задержку в развитии у ребенка, начинают сравнивать его с другими детьми. Этого не нужно делать. Просто необходимо обратиться к специалисту. Ведь от того, насколько рано и качественно проведена диагностика, насколько быстро готов родитель принять диагноз ребенка, насколько правильно подобраны лечение и коррекция, зависит положительная динамика в развитии ребенка. В руках и родителей, и специалистов самое главное, что есть в такой ситуации у ребенка, – это время.

И кто может сказать, чья жизнь ценнее? Разные возможности, разные люди, разные жизни. Но смысл жизни – в умении ее ценить, радоваться каждому дню, подаренному Богом, в умении быть счастливым в любых обстоятельствах. И какими бы ни были тяготы, чтобы смирять свое сердце, мы должны помнить, что служение ближнему – это наивысшая добродетель.